Maanantai 22.6

Meillä oli viime viikolla 3 arkivapaata. Pojat oli kotona koko sen ajan ja meni ihan suht hyvin. Itelle raskasta tavallaan koska ne arkivapaat on ollu mun vapaita kun pojat päiväkodissa mut vuorotyön takia he oli vapailla. Nyt yhtä iltavuoroo lukuunottamatta mulla on arjet aamuvuoroi ja viikonloput vapaita. Ne vapaa päivät on ollu aika tärkeitä, saa 6-7h omaa aikaa, ehtii tekee juttui mitä ei lasten kans voi. Mut tällästä tää o ku töissä on, toisaalta mielummi töissä ku koko ajan kotona. Palkkapäivänä varsinki lämmittää mukavasti.

Juhannus oli ja meni. Perjantain olin vapaalla ja pojat meni isälleen koska mulla oli la ja su töitä. Olin kaverin luona grillaa ja istuu iltaa ja sit kävin lähikuppilassa. Oli ja ei ollu kivaa, poden vitutusta vieläkin siitä, mut nenä kohti eteenpäin.

Tänään ku hain pojat päiväkodista, Onni oli naama nurinperin, oli ollu jokseenkin huono päivä. Kurahousujen pukemisesta oli menny koko päivä pilalle, ei yllätä yhtään. Kotona se oli sitten jo hyvällä päällä, jäivät ulos leikkimään. Sitten katos Pyry, ettisin koko pihan läpi ja aloin jo panikoitua iha hitokseen. Onniki tais pelästyy ja Salla itki että minne se on kadonnut. Mut oli ihana kuitenki että koko pihan penskat alko heti ettii meiä kans eikä tarvinnu edes pyytää! Loistavaa ryhmähenkee siis löytyy tarvittaessa. Pyryn kaverin isä tuli ettii koska häne poika oli kans hukas, olivat siis yhes karkuteillä. Olivat menny tonne aika kauaksikin pihasta ison parkkipaikan yli, onneks tää isä löysi heiät! Pyry ei ymmärtäny yhtää että teki väärin, hänestä etin vaa väärästä paikasta vaikka tietää tasan ettei pihasta lähetä mihenkää. No loppu hyvi, kaikki hyvi. Juteltii asiasta kuitenki kunnolla. 

No eikäkö sit sisälle tullessa naapurin pikku tyttö tullu kertoo että pojat oli potkinu sitä keinussa. No mä en siedä kiusaamista missään muodossa, en muiden enkä omien kiusaamista joten pakotin pojat pyytää anteeks, no tää ei miellyttäny kumpaakaan. Lisäks ne puhu sille tytölle tosi rumasti, häivy meiä pihasta ym. Mulla nous jo sauhu päästä, mun penskat ei kyllä ala kiusaa ketää. Lopulta ne pyys anteeks halien kanssa ja taas juteltiin. Kohta alkaa iltashow kun nukkumaan pitää mennä. Pyryllä on joku himskati uhmis pääl, paukuttaa ovia ja potkii vaatteita/tavaroita koko ajan. Itseasiassa se naurattaa mua ku se o nii koomisen näköne möykätessään mut pakko vaa pitää naama näkkärillä.

Maanantai 15.6

Tässä on jokunen päivä hurahtanut, nyt vasta ehin tai oikeastaan jaksan istuu alas ja raapustaa jotain. 

Perjantaina meillä oli Pyryn lasten psykan käynti, hänestä ei ole silleen huolta joten syksyllä treffataan uudelleen Onnin käynnin yhteydessä ja odotellaan sitä aikaa sinne toimintaterapeutille. 

Siellä on vessan seinä täynnä kirjotuksia ja aina katselen niitä, mietin tarinoita niiden takaa. Tämä teksti jotenki kosketti, jonkun lapsen kirjoittama ja kaunis.

Salla lähti tukiperheeseen perjantaina viikoks ja Lari isälleen. Ollaan siis poikien kanssa kolmestaan kotona. Meillä oli perjantaina myös yks vapaa päivä, pojat oli mun exällä kylässä useamman tunnin ja mä sain ihan omaa aikaa. Täytin omaishoidonhakemuksen ja sit piti siivota mutta päätinki vaan olla. Niitä hetkiä ei nyt tule paljon kun vapaa päivät on pidettävä pojat kotona ja ens kuussa on yhtä vuoroo eikä arkivapaita ollenkaan. 

Viikonloppuna mulla oli töitä ja etukäteen pelotti että miten aamut tulee onnistumaan koska pojilla herätys on 5.30 ja noin aikaset aamut on Onnille tosi vaikeita koska sillo ei kerkee leikkimään tai mitään muutakaan, pikku aamupala, vaatteet päälle ja päiväkotiin. Meni kuitenki todella hyvin. Luulin aiemmin että avustaja päiväkodissa on kaikkia varten koska Onni vie tavallaan 2 hoitajaa päiväkodista mut tänään ne kerto että se oli vain ja ainoastaan Onnia varten, ihan oma avustaja. Avustaja vaihtu joka päivä (olivat la-ma siellä) mutta ne oli tosi kivoja ja tänään oli omasta päiväkodista mieshoitaja joka tulee ens perjantaina iltavuoron ajaksi myös. Mulla tuli autossa kyyneleet silmiin ku aloin miettii et miten upeesti tää asia on hoidettu, miten paljon tää autto meiän perhettä ja etenkin Onnia. Turun kaupungille iso kiitos. Ehkä mä olen myös vähän herkillä, stressi purkautuu kun asiat onnistuu, sit on omiaki asioita mitkä painaa mieltä väsymyksen lisäksi ni ei kai siinä muuta tarvita. 

Viime yön unet meni aivan ketuilleen. Kävin eilen ottaa tatskan ja se on sillä puolen selkää mil kyljel nukun aina ja joka kerta ku koitin yöl kääntyy unissani vasemmal kyljel ni heräsin kipuun. Ja tätä tapahtu x monta, en osaa nukkuu oikeel kyljel kunnol :D

Tatuoinnissa on sanoja mistä koostuu mun elämän arvot, mitkä on mulle tärkeitä ja rakkaita. Kuvan löysin netistä mutta ajatukset on silti samat ja jälleen kerran mun tatuoitsija osas tehdä upeeta työtä.

Torstai

Aamu meni tänään melko hyvin, ilman suurempia taisteluita sain pojat syömään, pukemaan ja jopa lähtemään, kerranki olin ajoissa päiväkodilla.

Työpäivä meni tosi kivasti, alotin siis maanantaina kesätyöt kotihoidossa, ensin lh:na ja sitten heinä-elokuun sh:na. Tänään pääsin hoitamaan tuoretta avannetta ja annoin näytöt pistämisistä. Porukka vaikuttaa tosi mukavalta siellä, menee vaa hetki et löytää oikeet osotteet.

Eilen soitti vuoropäiväkodin johtaja että he palkkaavat niihin päiviin ylimääräsen työntekijän, mikä on musta aika hieno homma Turulta. Vaikka se ei oo Onnin oma vaan koko ryhmälle mutta silti! Ja tänään soitti vammaisten lasten iltapäivähoidosta vastaava että Onni pääsee syksyllä tohon viereiseen iltapäiväkerhoon ja hän saa sinne OMAN avustajan, ihan huippua! Vielä aamupäivän järjestäminen edessä mut hän sano et saa sen kyl järkättyy, todennäkösesti saa oman avustajan aamuunkin, paikka on vaan vielä epäselvä että onko se koti vai joku muu. Mut siis mä olen niin ilonen et tää järjesty, koska viime verkostossa lasten psykalla mul sanottii et kukaa ei oo saanu turussa omaa avustajaa iltapäiväkerhoon aiemmin ja et sitä on turha haaveilla edes. Joka kerta ku oon avustajaa ruinannu, jo sillo ku Onni oli vielä tavis ryhmäs pk:ssa ni sanottii heti että ei onnistu. 
Ja tuossa jokune päivä sitte tuli saattajakorttiki postista, päästää vähä halvemmalla erilaisii kulttuuripaikkoihi ku saattaja pääsee ilmasiks ja se voi olla kuka tahansa aikuinen myös. 

Kun sitten menin hakemaan pojat niin Onnin hoitaja kerto että päivä oli tosi huono, ei oo niin huonoo ollukkaan vielä. Kirjastoon mennessä Onni oli kaupan kohdalla heittäytyny maahan makaamaan ja huutanu että on kylmä (onni on tosi kuumaverinen eikä koskaa palele) ja lopulta tilanne oli menny sihe että 2 hoitajaa oli kantanu Onnin takas päiväkotiin ja siellä kiukku oli jatkunu 2 tuntia huutaen. Hoitajat oli koittanu vaikka mitä, vaihtanu hoitajaa jos auttaisi jne mutta ei, syliinkään ei ollu menny vaikka yleensä haluaa syliin rauhottumaan. Lopulta oli rauhottunu ja menny syömää.

Se että alotin työt, ja vielä vuorotyön, näkyy Onnissa just tällä tavalla. Aamut on aikasempia, on kiire (mikä on punane vaate onnille) ja nyt on vkl:na mentävä päiväkotiin. Ja tää on asia mitä hän ei pysty käsittämään, koska AINA on ollu la ja su vapaa niin pitäs olla nytki, muttakun ei ole. 

Kotona ensin meni rauhallisesti kunnes tuli ruoka-aika, "en tykkää" samantien ja tuskin katsoi edes ruokaan. Sitten alko pikkuveljen töniminen kunnes poistin ruokapöydästä joka taas johti sihe että oltiin kiinnipidossa. Onni huusi moneen kertaan "vittu" vihasena mitä ei koskaa oo enne tehny, rauhottu kuitenki nopeesti ja söi 2 lautasellista ruokaa.

Ulos ei meinannu millää mennä ja kun vihdoi meni niin sisälle ei ois halunnu tulla. Pyry tietysti kaikessa symbioosissaan toisti Onnia ja kiukkus samalla tavalla. Mut loppuilta meni hyvin, nukkumaan meno suju ku unelma ja nukahtivat hetkessä. Se on jännä että kun tulee noita "kohtauksia" niin usein sen jälkeen jos tunne on oikeesti menny ohi, Onni on tosi kiltti, vähän ku taantuu vauvamaiseks, kaipaa syliä ja silitystä.

Lari onki ollu pihalla koko ajan, ruuan kävi tekemässä kun pyysin, se tykkää tehä ruokaa ja siitä on mulle iso apu. Salla on ihme ja kumma ollu kotona kans koko päivän, on vissiin ollu raskasta reissata pitkin kyliä monta päivää. Nyt se meinas alkaa lettuja tekemään. 

Huomenna meillä on vapaa päivä, tekemistä silti riittää mutta lapset saa leikkiä ja olla :)

Meidän arkea

Millasta meidän arki sitten on

Meillä pitää kaiken olla rutiininomaista, pitää olla rytmit ja tietyt asiat pitää tapahtua samalla tavalla. Käytetään kuvia ohjaamassa ja ennakoimassa. Pienetki muutokset saa Onnin sekaisin. Uudet tilanteet on vaikeita, esim hammaslääkäriin meno voi vaatia helposti 2 kertaa. EKG, verinäytteet, verenpaine ym tutkimukset me käydään läpi tarkkaan, kattomalla youtubesta, käymällä tutustumassa niihin etukäteen jne. ja siltikään ne ei välttämättä onnistu.

Aistiyliherkkyys on iso osa meiä arkea ja se näkyy kaikessa, pukeutumisessa, muutoksien sietokyvyssä, ruokailussa ym. On paljon ruokia mitä Onni ei syö, pahimpina päivinä eri ruoka-aineet pitää erotella lautaselle. Mitään vihreää eli kurkku, salaatti, herneet, kesäkurpitsa jn ei syö, ei porkkanaa, tomaattia, riisiä, mausteita, paprikaa, kanaa huonosti. Ylipäätään ruokapöytään saaminen on nykyään jo haaste. Onni ei aamuisin voi lähteä minnekään ellei ole syönyt aamupalaa, vaikka lähtö olis 10min enne sitä ku päiväkodissa saa aamupalan niin ei vaan voi, sama illalla ei voi mennä nukkumaan jos ei ole syönyt jugurttia ja leipää. Paristi olen erehtyny antamaan spessuruokaa eli vaikka pannaria niin se ei vaan kertakaikkiaan käy. Pukeutuminen on yks iso riesa, mikään ei saa kiristää, painaa, olla iso tai pieni. Vaikea mukautua säätilojen vaihteluihin, ei saa olla henkseleitä, ei käytä kuriksia tai talvella huivia tai villapukua/fleecee. Paljo kaikkee mikä varmaa jää sanomattakin. 

Tyttö ei oikein ymmärrä tätä erityisyyttä ja sitä miks Onni ei ymmärrä, riehaantuu, saattaa lyödä, miksei voida vaa lähtee jonnekin käymään extemporee jne. Miten sen selittää lapselle joka ei ymmärrä, miksi asiat pitää ennakoida ennen ku tekee, miks äiti välillä oikeesti jättää väliin jonkun menon päästäkseen vähemmällä raivolla, vähemmillä lyönneillä ja vähemmillä kiinnipidoilla. Mä en mielellään kyläile lasten kanssa koska Onni ei jaksa pitää vireystilaa korkeella, ei jaksa säädellä omia tunteitaan ja sitten tilanteet voi johtaa just kiinnipitoon. 

Tossa on kuvia mitä ollaan käytetty. Onni pääsi neuropsykiatrisen valmentaja opiskelijan harjotuspotilaaks ja näitä kuvia saadaan päivitettyä ja avattua lisää enemmän.

Onnimanni

Meidän Onnimonniponni

Onni on aina ollut omanlaisensa Onni, jo pienenä sille oli tärkeetä rytmit ja rutiinit. Vasta oikeesti näin jälkeenpäin ajateltuna sen oon huomannu, sillon sitä ei pitäny mitenkään epänormaalina. Ainahan sanotaan että rytmit pitää opetella jo vauvasta asti, onko se sitten muka outoo jos toinen haluaa että niitä noudatetaan vähä tarkemmin. No mutta.. Onni oli tosi vauhdikas pienenä, kiipeili ja meni minkä kerkes. No jälleen aattelin et no pojat o poikii, ne o menijöitä. Onni järjesteli joka päivä lukuisia kertoja sadat pikkuautonsa riviin sohvalle ja kippas sen jälkeen nurin, ja samaa toisti joka päivä monet kerrat. Onni oppi liikkumaan aikasin, 9kk iässä se jo mennä viipotti kävellen ja välil juosten eteenpäin. Aina kauhia kiire mukamas. Heräs 5 aikaa aamulla ja enne ku ehtisin toista silmää saaha auki ni kuulin ku juos pihalla. Puhe tuli myöhässä, tai no sanotaa myöhemmin. Liimakorva vaikutti sen oppimiseen. Pikkuautot oli häne juttu. 

Oltiin vielä poikien isän kanssa yhdessä ja Onni istu aina iskän sylissä pelaamassa tietokoneella. Tää asia jätti kyllä isot jäljet Onniin, ja jos en ikinä uskonu että 3 vuotiaasta voi tulla peliaddikti tuolla tavalla niin huomasin että todellakin voi. Niinkin pieni ja yöllä heräili pelaamaan, näki painajaisia ja jotenki osas laittaa ite pelit päälle vaikka oli nettipiuhakin irti, laitto senki kii. Ihan kamalaa, se loppui onneks siihen ku kone lähti. Erottiin poikien isän kanssa -12 ja kesti tosi pitkään ennen ku Onnin sai irti peleistä. Joten uskokaa kaikki, älkää antako lasten pelata tai edes katsoa pelaamista ilman tarkkoja rajoja! Nykyäänkin meillä kotona ei ole virallista pelipäivää, vaan sen saa aina välillä ja mahdollisimman vähän (ehkä kerran kuussa). Edelleen pojat pelaavat isällään mutta sielläkin on nykyään onneks tarkemmat rajat sen kanssa. En halua että Onni pelaa koska se näkyy heti hänen käytöksessä, täynnä taistelua, tuhoa ja kuolemaa. Kuka äiti lapsen antais pelata jos tuo on seurausta, oli se sitten vaikka vaan mario brossia tai vastaavaa. No mut nyt lähti rönsyilemään taas tämä juttu.

Onnin kanssa oli eron aikaan ja jälkeen paljon ongelmia, isoja raivareita kotona. Keväällä -12 ne alko näkymään päiväkodissa joka kirjoitti 5 sivuisen selvityksen arjesta, ongelmista ja vahvuuksista jonka avulla mua vihdoinkin uskottiin että lapsi tarvitsee apua. -13 päästiin kasvatus ja perheneuvolaan jossa todettiin että Onnin psyykkinen mielen energiataso on matala, eli suomeksi siis masennus. En käsitä miks pitää tollasii liipalaapa lauseita sanoo, puhuis suoraa siten ku asia on. Ongelmat oli edelleen, käytöshäiriöt, aggressiivisuus, levottomuus, itkuisuus, lamaantumiset, sosiaalisten tilanteiden pelot jne. Mutta todettiin että Onni ei tarvitse siellä käyntejä, vaan mulle kasvatuksellista tukea. Sekä minä, pk että neuvola oli sitä mieltä että ei todellakaan näin ja pyydettiin lähete lasten psykalle. Odottelin 5kk tuota aikaa sinne ja lopulta selvis että lähete oli "kadonnut". No naarasleijonamaisesti sanoin että jos ei aikaa tipu niinku nyt niin valviralle teen hoitatakuun ylittymisestä valituksen. Päästiin viikossa sinne, eli käynnit alkoi kesällä -14. No tästäkin saatais aikaan aika hemmeti iso tarina, lasten psykasta siis mutta koitan tiivistää hiukan. Ekalla käynnilä ajattelin et oikeesti vihdoinki mua joku kuunteli, no olimpa väärässä silloinkin. Kuunteli varmaan mutta musta tuntuu että puolet meni ohi korvien. 

Kesän jälkeen alko käynnit ja tutkimukset. Onnilla oli syksyllä selvä maaniskausi, kaikki oli hienoo ja ihanaa, afrikan tähtee pelattiin 20 krt päivässä tauotta, osallistui kaikkeen toimintaan ja suupalttina kokoajan. Onni siirrettiin päiväkodin erityisryhmään silloin myös. Sitten joulun aikaan erosin sillosesta miehestä ja sen jälkeen tuli Onnilla iso tiputus alas, raivareita oli kotona ja päiväkodissa joka päivä lukuisia kertoja ja mä soitin sit itkien psykalle et mä en oikeesti enää tiedä mitä tehdä. Lääkäri kysy multa että laitetaanko osastolle, miks se MULTA kysyi, sehä se lääkäri oli! Sovittii että koitetaan ensin lääkitystä Risperidon 0.5mg ja nosto viikon päästä 1mg:n. No se autto hetkeksi. Kunnes taas sama ralli jatku, kaikenlisäks omalääkäri jäi saikulle (taas vaihteeks) ja sen jälkeen vuosilomalle ja meiät jätettii oman onnen nojaan, koko Onnia hoitava tiimi oli saikulla. Piti taas kaivaa naarasleijona esille ja päästiin ylilääkärin juttusille joka oikeesti kysy ja kuunteli, aisti kerrallaan läpi ongelmat.  Sitten alotettiin lisäksi Conserta 18mg, joka alkuun autto ja sitten nostettiin 27mg:n joka tällähetkellä menee. Terapiaa ei vieläkään olla alotettu, VUOSI ollaan lasten psykalla käyty, nyt saatiin vammaistukilausunto ja nopeasti korotetusta tuesta päätös. Syksyllä sitten terapiaan ja sope kursseille. Selväähän oli että Onni ei pysty menemään ns taviskouluun ja verkostossa päätettiin että Onni menee kiinanmyllyn kouluun, entiseltä nimeltä sairaalakoulu.

Dg:t F93.89 Muu määritelty lapsuuden tunnehäiriö (tunteiden säätelyn vaikeutta, ahdistuneisuutta, alakuloisuutta 

R62.0 Kehitysvaiheen viivästyminen (aisti-integraation viive, toiminnanohjauksen ja keskittymisen pulmat

Elämää erityisten lapsien kanssa

Kerran ystäväni kanssa jutellessa hän totesi että mun pitäs alkaa pitämään blogia, kertoa meidän elämästä ja arjesta. Se voisi olla mulle avartavaa ja terapeuttista ja ehkä joku jossain saisi tästä tukea ja voimia omaan arkeensa. Olen tätä aloittamista tässä nyt aikani pohtinut ja päätin aloittaa. En vaan tiedä yhtään mistä aloittaisin. Ehkä vähän taustatietoja meidän perheestä. Eka pitää sanoo että mulla on aivan ihana lapset ja ne on mulle kaikkein rakkainta tässä elämässä. Hyviä päiviä on paljon, mutta sitten on niitä päiviä kun tuntuu että voisi kelata ohi, mutta niin on muissakin perheissä. Haasteita on kaikilla, meillä ne on hivenen erilaisempia kuin muilla.

Olen itse 32 vuotias, ammatiltani lähihoitaja ja opiskelen sairaanhoitajaksi. Elelemme Turussa ja meidän perhe koostuu musta ja neljästä lapsesta eli olen yksinhuoltaja. Jokaisella on jotain omaa erityistä, varmaan myös mullakin mitä tässä matkan varrella olen itseäni tutkiskellut. Mutta siis. Aloitetaan vaikka vanhimmasta, eli esikoisestani. 

Hän on 14v, seiskaluokkaa käyvä Lari. Hänellä on ollut moninaisia ongelmia mutta tällä hetkellä menee kohtuu hyvin, koulussa keskittymisvaikeuksia. Tukihenkilön sai juuri, toisen oikeastaan koska ensimmäisellä kerralla ei kemiat osunut yhteen eikä tukihenkilöä tavattu kuin kerran ja ohimennen jääkiekkohallilla. Nyt on hyvä ja tuttu tukihenkilö ja toivon että hänen kanssaan Lari saa aikaiseksi jotain mukavaa puuhaa.

Kuudennelle menevä Salla 11v, hänellä on hahmotushäiriö ja paljon toiminnanohjaukseen liittyviä pulmia ja selkeästi arkea vaikeuttava aistiyliherkkyys,  ensi viikolla kuulen että lähdetäänkö asiaa lisää tutkimaan. Salla käy kerran kuussa tukiperheessä ja hänelle on haussa tukihenkilö.

Eka luokkaa syksyllä aloittava Onni 6.5v. Lasten psykan asiakas. Dg:t F93.89 ja R62.0 (avaan näitä myöhemmin enemmän) Onni on meidän perheen erityisistä erityisin. Enkä nyt tarkoita mitenkään sitä että olisi tärkein vaan Onnilla on eniten ongelmia jotka vaikuttaa koko meidän arkeen ja elämään. Tie Onnin hoidon saannin kohdalla on ollu pitkä, tällä hetkellä se on kestäny 3 vuotta ennen ku asialle oikeasti joku teki jotain. Tämä tarina on sen verran pitkä että en tiedä mistä lähtisin tätä kertomaan. Taidan tehdä sen ihan omana postauksena. 

Sitten meidän perheen kuopus Pyry 5v. Mulla on vähän ristiriitaiset tunteet tästä koska olin pitkään ajatellu että P on "mun ainut toivo" lapsesta joka vain elää ja olee tyytyväisenä ilman ongelmia ja murheita. Kuulostaa varmaan kamalalta ja tyhmältä mutta joku ehkä ymmärtää pointin tuon lauseen takaa. Pyry reagoi paljon Onnin käytökseen, ja se näkyy käytöksessä aina ajoittain. Kun Onnilla menee huonosti, Pyryllä menee huonosti. He ihanku eläisvät symbioosissa keskenään, niinku kaksoset. Ei vain tässä asiassa, vaan ihan kaikessa muussakin. Pyry on tavannu neuvolapsykologia jo 4 vuotiaana ja todettiin sillon jo itsetunnon puutosta sekä vartalon keskilinjan ylittämisen haasteita. Päätettiin odottaa 5v neuvolaan jossa haasteet edelleen näkyivät ja sai lähetteen toimintaterapiaan visuomotoriikan haasteiden vuoksi ja samalla myös lasten psykalle jonne huomenna ollaan menossa. 

Koska nämä teinini ovat jo sen verran isoja ja uskon että he eivät halua että ongelmista puhun täällä julkisesti, en heihin välttämättä niin paljoa täällä paneudu. Suodatan heidän kohdallaan siis paljon enemmän. Heidän luvallaan kerron sitten enemmän. Tässä blogissa käsittelen varmaan suurimmaks osaksi sitä millasta arki on Onnin kanssa ja siinä samalla yleisesti kaikkien kanssa.