Touretteko?

Lapset on nukkumassa ja hetki aikaa omille ajatuksille. Koko päivä on menny kaaoksen vallassa. Viikonloppuna meni 2 päivää maatessa lääkkeissä migreenin ja hortonin kanssa, toivoin että tää uus viikko alkais mukavammin mutta ei näemmä.. Pyry kuulosti aamulla siltä ku ois kurkunpääntulehdus iskemässä ja jäin sen kans kotiin. Aamupäivällä oli myös neurologin kontrollikäynti näistä tic-oireista. Ensin alkuun aiemmin pohdittiin onko epilepsiaa ja sitä jäätiin seuraamaan. Sitä se ei ole, eeg oli normaali mutta lääkäri juttelun jälkeen totesi että olisi syytä miettiä Touretten mahdollisuutta. Oirekuva sopisi siihen mutta on kuitenki vaikea erottaa "normeista ticeistä". Näitä on yhtä jaksoisesti kestänyt jo n. 8kk. Ja sitä ennen olen vanhoilta videoilta huomannu niitä olleen jo mm. 3 vuotta sitten.

Tourette.. en mä sitä halua mun lapselle! Mulle tuli kamala ahdistava olo nyt illalla kun aloin miettimään sitä. Tourettea on kai erilaatuistakin, ei ne kaikki oo pahoja mut entä jos mun lapsella on se ja siitä tulee pakko-oireinen/ääninen lapsi. Miten se kestää sen? miten mä kestän sen? miten ympärillä olevat ihmiset kestää sen? Millainen on Pyryn tulevaisuus sen kanssa? Hirveesti ahdistavia ja pelottavia kysymyksiä :( En mä oikeasti tiedä mitään Touretesta, vaan sen mitä oon sosiaalisessa mediassa nähny, ne kovat ääntelyt ja huudot, kirosanat, pakko-oireet.. Mitä se on oikeasti? Miksi mun lapsi? miksimiksimiksi? Eikö riitä että perheessä on ADHD (mahdollisen Aspergerin tai ainaki piirteiden kanssa) ja pari muutakin tapausta. Millasin geenein mä oon lapsia tänne tehny, millanen tulevaisuus niille on määrätty? Kuulostaa varmaan itsekeskeiseltä valitusvirreltä mut en mä oikein osaa nyt just muutakaan sanoa. Pää lyö tyhjää, pelkkiä kysymyksiä ilman vastauksia. Mun pieni poika <3

Onni sairastu tänään vatsatautiin ja on oksentanut koko päivän siitä lähtien ku ippestä tuli. Saa nähä sairastuuko täällä muut, kyllä varmaan ainakin osa porukasta. Selkeesti on ollu maanantai. Työharjottelua olisi viimenen viikko menossa mutta sekin meni nyt plörinäksi, harmittaa tosi paljon! Pitää ens viikolle jatkaa niin saa korvattua näitä päiviä takas. 

Muutoksia edessä

Mä oon näköjään tosi huono kirjottelee tänne blogiin, mutta toisaalta mitä sen väliä. Kirjotan kun siltä tuntuu. Jäin tossa huhtikuun alussa pois töistä että saan opiskelut suoritettua loppuun. Me muutetaan ton ukkelin luokse toukokuun lopussa jotenka kaikki pitää siihe mennes saada hoidettua. Melkee uskallan jo sanoa että toukokuun lopussa olen valmis sairaanhoitaja, ei enää paljon jäljellä! On ollu kyllä urakka, mut mä tein sen! Tai no teen :D Yksinhuoltajana neljän lapsen kanssa, erityislasten kanssa! 

En olis koskaan uskonu että joskus vielä tapaan miehen kehen rakastun palavasti ja haluan elää elämäni hänen kanssaan. Mies joka hyväksyy koko perheen. Ihana mies <3

Mutta jospa nyt päivittelisin kuulumisia meidän tän hetkisestä elämästä. Onnillahan vaihtu se lääke Elvanseen ja näyttikin toimivan todella hyvin. Nyt kevään tullen on taas hankaluudet tullu esiin. Ippessä saanu muutaman kerran isommat raivarit ja kotonakin käytös levotonta ja uhmakasta. Sain vihdoin lääkärin kiinni ja päätettiin koittaa Medikinettiä iltapäiviin. Elvansee olisi varaa nostaa, mutta en vielä halua siihen lähteä koska koulussa sitten taas O on ollu vähän jähmee, oma-alotteisuus hukassa ja tarvinnu paljon aikuista. Meille luvattiin ne neuropsykologiset tutkimukset diagnoosin tarkentamiseksi. ADHD:n lisäksi katsotaan Aspergerin mahdollisuus. Selkeät piirteet on, eri asia täyttyykö kriteerit täysin. Kuitenkin diagnoosi on tarkennettava jotta oikea koulumuoto löytyy. Muutamme siis kirkkonummelle, jätetään Turku taakse ja hypätään "tuntemattomaan". Onnille on siellä suunnitteilla Heikkilän koulu, pieni 60 oppilaan koulu (muistaakseni). 

Tänään siis keskustelin lääkärin kanssa noista tutkimuksista, tässä on kuukausi aikaa päivittää kuntoutussuunnitelma ja uusi lausunto vammaistukea varten kelaan, sekä tehdä uuteen kouluun lausunto koulumatkakyydistä ja avustajan tarpeesta. Kuulin että ostopalvelu on hyväksytty ja mun pitää varata aika, no en ois tiennyt taas sitäkään jollen olisi pyytäny soittoaikaa lääkärille näistä asioista. Soitin sinne ja ne kattoo ehtiikö ne tutkimukset tekemään edes näin nopealla aikataululla. Tietysti joku asia aina tökkii, joskus ois kiva että toi psyka olis vähä nopeempi liikkeissään. Oonha mä näitä tutkimuksia pyytäny jo pitkään. Nihkein hampain suostui kun tt:kin suositteli. 

Meille myönnettiin nyt vammaisen pysäköintilupa ja autoverovapautus ens helmikuuhun asti. On huomattavasti helpompaa Onnin kanssa kulkea kaupungilla, etenkin Helsingissä jatkossa. Muuton jälkeen pitää hakea uudestaan omaishoidontuki, saa nähä miten sitä tuolla pk-seudulla sitten saa, vai saako ollenkaan. Kesän olen ainakin lasten kanssa kotosalla, jotain keikkahommii meinasin kyl tehä. Laittelin tossa syksyy varten työhakemuksia menemään, josko joku natsais. 

Pyryllä alkaa hieman uhma talttua, on kyllä ollu vääntöä. Tiukka linja rajoissa niin on tuottanu tulosta. ONNEKS! Meillä olisi maanantaina neurologin kontrolli tic-oireista mutta työharjottelun vuoksi on pakko siirtää. Ticei on edelleen, nyt ne on suupielen nuolemista ja "kurkkuääniä". Välillä vähemmi, välillä enemmin. Toki tää tuleva muuttokin häntä rassaa, vaikka tykkää että muutetaan, niin samalla on kauhusta kankea koska joutuu vaihtamaan päiväkotia ja se itkuttää ja jännittää välillä.