Alkuarviointi

Kävin Onnin ja Pyryn kanssa Pasilan alkuarvioinnissa. Täällä päin aloitetaan sieltä ja sitten ohjataan viralliseen hoitopaikkaan. Pyryn tilannetta vielä seurataan, katsotaan miten eskari alkaa sujumaan jne. Lääkäri meinas että ei touretten mahdollisuutta kannata murehtia, tämän ikäsillä lapsilla on usein tic-oireita :)

Onni siirtyy neuropsykiatrian puolelle nyt toistaseksi koska myös autismin kirjon piirteitä. Kartoitetaan siellä tilannetta ja mietitään kuntoutusmahdollisuuksia. Meille suositeltiin thera playta avokuntoutuksena paimioon, mutta siihen pitää anoo maksusitoumusta mitä ei HUS todennäköisimmin suostu antamaan koska täälläkin terapiamahdollisuuksia. Mietitään siis samalla sitten että jos se ei toteudu niin mikä se terapiamuoto olisi, musiikkiterapia yksi mahdollisuus. Kaikin puolin mukava käynti, elokuussa sitten uudelleen. Lääkityksen vaihtoa mietitään, Elvanse ei kanna ku iltapäivään asti ja ajat ennen sen vaikuttamista on yleensä aika levotonta menoa. Lääkäri ehdotti stratteraa, huono puoli siinä on että sen vasteen saamiseen menee viikkoja/kuukausia ja koska koulu alkaa elokuussa niin ei ehkä paras hetki vaihtaa sitä kun tämä muuten on ollu hyvä lääke. Vaihtoehtona on Elvansen nosto, no katotaan syksyllä mitä tehdään ja mennää tää kesä nyt tälleen. Onni on menny paljon eteenpäin oireissaan, on ilosempi ja käy ulkonakin leikkimässä :)

Pojat on sopeutunu tänne tosi kivasti, musta tuntuu että Pyryn Tic-oireetkin on vähentyny ku ympäristö ja elämäntilanne niin kaaoottinen ku ennen muuttoo. Se on nii herkkä stressaamaan että seki varmasti vaikutti niihin. 

"Sä oot pilannu mun elämän!" "Mä vihaan sua!"

"Sä oot pilannu mun elämän!" 

"Mä vihaan sua!"

"Mä en koskaan saa mitään!"

"Sä välität vain itsestäs!"

"Mä muutan pois, vaikka lastenkotiin!"

Ja paljon muita lauseita, joita suustasi kuulen. Sanat loukkaa. Kaiken mitä teen, teen niin että lapsillani olisi hyvä olla. Teen teidän eteen kaikkeni, joka päivä. 

Kun synnyit, sulla oli jo sillon paha olla. Itkit, itkit ja itkit. Kannoin sua sylissä joka päivä, yritin tehdä sun oloa paremmaksi. Yöt ja päivät, kannoin ja hyssyttelin. Elit käytännössä 20h vuorokaudessa sylissäni. Arvata varmaan voi, että en kovin monia tunteja yössä nukkunut, tai syönyt. Ensimmäinen vuosi on melko pimennossa, se oli raskasta aikaa mutta rakastin sua ja rakastan edelleen. On raskasta olla muistamatta kaikkea, en voi kertoa kaikkea lapsuudestasi sinulle sen vuoksi. Muistan kuitenkin kun opetin sut konttaamaan, kävelemään, syömään itse. Muistan kun valvoin sun vierellä kun olit todella kipeä ja usein olitkin, valvoin sun vierellä kun olit sairaalassa. Pidin huolta että sulla on hyvä olla. Kun kiukutti, paijasin ja autoin yli. Hoivasin ja huolehdin. Valvoin taas öitä, yrittäen saada oloa paremmaksi. Kun sait kohtauksen ja jouduit sairaalaan, olin hajalla ja niin peloissani etten koskaan ole ollut. Mutta istuin vierellä, enkä istunut yksin. Luulet että susta ei välitetä, kukaan joka ei välitä, ei aja melkein 200km samantien, sun luo kun sulla on hätä. 

Vuodet on ollu vaikeita, niissä on ollut silti paljon hyvää. Sussa on niin paljon hyvää, että muhun sattuu se miten hankalaksi haluat elämän tehdä. Sanat on sanoja, mutta ne tekee kipeää. Laitan kaiken lasten edelle, jos teillä on hätä, en jätä teitä. Se voi tuntua etten välitä, mutta joskus täytyy olla ehdoton, täytyy olla säännöt, täytyy sanoa ei. Et voi saada kaikkea, et voi tehdä kaikkea mitä haluat ja et ehdottomasti voi toistaa samoja virheitä joita olen itse tehnyt kun olin nuori. Mulla ei ollut ketään joka sanoo ei, ketään jota olisi kiinnostanut mitä teen tai missä olen. Ja nyt aikuisena tiedän että olisi pitänyt olla, se on vanhempien tehtävä! Sulla on. Tajuat sen kun olet aikuinen. 

Luulet että mä en välitä, mutta kyllä mä välitän, ja paljon! Et pidä siitä että muutettiin, vihaat varmasti sen vuoksi. Luulet että se tehtiin sun kiusaksi. Ymmärränhän mä että se tuntuu pahalta, kaverit jäi. Olen ollut samassa tilanteessa kun olin lapsi. Monesti. Peruskoulun aikana vaihdoin koulua 3 kertaa. Asunto vaihtui vielä useammin. Olin 16 kun muutin omaan kotiin, koska mulla ei ollut hyvä olla, mulla ei ollut kunnollista kotia, perhettä. Tää tuntuu ehkä väärältä ja epäreilulta, mutta toivon että ajattelisit niitä hyviä puolia. Saat kokonaisen perheen, isä, äiti ja sisarukset. Ehjä perhe. Se tuo paljon mahdollisuuksia. Ja mikään ei ole niin hienoa kun hyvin toimiva perhe jossa välitetään ja rakastetaan. Vaatii sopeutumista asioihin, mutta uskon että pystyt siihen. En olisi tätä tehnyt jos en uskoisi siihen, ja tietäisi että se on sulle ja muille lapsille hyväksi. Oon oppinut sen että joskus myös mun pitää olla itsekäs ja ajatella myös mua. Jos mä en ole onnellinen, niin miten voin tarjota lapsilleni onnellisen elämän. 

Seuraavista viikoista, ja mahdollisesti kuukausista tulee rankkoja, mutta mä oon tässä. Sun tukena. Teoilla on aina seuraamukset ja ne on opittava ottamaan vastaan. Älä ole välinpitämätön, anna asioille mahdollisuus. Tie mitä olet nyt kulkenut, ei ole sulle hyväksi. Se tie vie isompiin vaikeuksiin ja en anna sun mennä sitä tietä. Koska välitän. Mun tekee sielusta asti pahaa nähdä että sulla on huono olla ja teen kaikkeni että se muuttuu.

Äiti.

Uusi elämä ja uudet kujeet

No niin... Muutettiin siis 1.6 alkaen Kirkkonummelle miehen luo. Tässä on melkeen 2vko nyt asuttu, kämppä alkaa näyttää kodilta kun kaikki on saatu paikoilleen ja remppaa tehty. Vielä veljen tekemiä kalusteita odotellaan olkkariin. 

Onnilla tehtiin neuropsykologiset tutkimukset jonka perusteella nepsy-tutkijan mielestä olisi myös Asperger. Oottelen että lääkäri saa tarvittavat lausunnot tehtyä ja ne tulis postissa. Mutta kuten siltä voi odottaa, kaikki kestää niin stanan kauan. En tajua mikä hitto siinä on, että se joskus tekis jotain. Epäilen, että edes siirtolähetettä turusta tänne ei ole tehty. Eli täällä hoidon jatkuminen viivästyy.. eipä yllätä. Ottaa niin aivoon sen saamattomuus. Meidän talous on tekemättömien lausuntojen takia yli 500e miinuksella, mutta eipä se sitä kiinnosta. Omaishoidontuki on katkolla paikkakunnan vaihdon vuoksi, enkä pääse uutta hakemaan ennen niitä lausuntoja, myös vammaistuki on katkolla sen vuoksi. Terapiasta puhumattakaan. Aion tehdä valituksen tosta lääkäristä, jää eläkkeelle mutta silti. Ei perheitä voi näin kohdella. Olen 3kk puhunu vammaistuen katkolle menosta mutta se ei silti saanu asioita etenemään niin että lausunnot ym ois ajallaan tullut. 

Onnilla oli kevätjuhlat viime lauantaina, ja hän sai stipendin siitä että on ollut reipas koululainen ja oppija, ihan mahtavaa <3 Kehityksessä on mennyt eteenpäin ihan hurjasti, ja nepsytädin tutkimusten mukaan kognitiivinen kehitysviive on tasaantunut, joillain osa-alueilla vielä viivettä, mutta silti. Hienoo =) =) =) Sallakin sai stipendin koulumenestyksen parhaiten parantamisesta luokallaan, nyt sitten seuraavana ylä-aste =)

Lääkityksenä on nyt vain tuo Elvanse, Medikinet lopetettiin koska O tuli ihan mustelmille. Oon pari kertaa antanu illalla Melatoniinia, mutta 1mg ei kyllä näytä juurikaan vaikuttavan. Kaikista vaikeimpia on aamut ja illat jolloin Elvanse ei vaikuta. Jumaleissön tätä menoa.. aamuisin laskee minuutteja siihen että lääke alkaa vaikuttaa, ja iltasin laskee minuutteja nukkumaan menoon.

Nyt tulee ensimmäinen vkl muuton jälkeen kun pojat on menossa isälleen. Sekin epävarmaa koska exä on sen verran mulkku että kinaa vastaan. Olen joustanut niin että voin viedä saloon ja hakee sieltä sunnuntaina, eli hänen pitää junalla matkata sinne puol tuntia. Tämä on jotenki ylitsepääsemätöntä hänelle. Aiemmin hän haki meiltä, piti keskustasta matkata 20min bussilla, nyt pitää keskustasta matkata 30min junalla ja se on ongelma! 10 minuutin ongelma! voi jumaliste sentään.. Hänen mielestä olisi pojat pitäny laittaa bussiin, YKSIN. Öööööö.. ei todellakaan voi 7 vuotiasta ADHD-Asperger- lasta laittaa ilman saattajaa bussiin pikkuveljen kanssa kahdeksi tunniksi, kun hän ei yksin bussilla voinut matkustaa edes kouluun vaan meni taksilla. Miten joku voi olla niin idiootti ettei sitä tajua, tai no.. Hänen mielestään Onnilla ei ole mitään diagnooseja vaan on normaali villi lapsi, niinku hänki oli pienenä.. Niimpä.. geenit.. 

"Koska olet ollut stressaamatta lasten asioista viimeksi?"

Mies esitti mulle ton kysymyksen tossa viimeksi kun oli lapsivapaata, puhe kääntyi jossain vaiheessa jälleen lapsiin. Mun pitäs oppia unohtamaan hetkeksi kaikki ongelmat ja keskittyä vaan itteeni ja mieheen, edes niillä lapsivapailla. Ehkä mä vielä opin.

Vastausta en osannu antaa, en edes muista koska olis ollu sellanen hetki että kaikki on hyvin. Tällä hetkellä mulla on jäätävä stressi. Muutto on ens viikon lauantaina. Oon painanu hommii ton opinnäytetyön kanssa, opintokäynnillä, pakkaillessa ja juossu millo missäki palautekeskustelussa tai terapiaklinikalla. Ens viikko ei oo yhtää sen helpompi, kypsyysnäyte, esitys, opparin luovutus, neuvola, lastenpoli, pyryn synttärit, nii ja muutto. Olispa tää jo ohi!! Sit helpottaa. Mut siis jos kaikki menee niinku pitää niin ens viikon lopulla mulla on tutkintotodistus kädessä :)

Tänään oli likan palautekeskustelu psykalla. Lähete uudelle pk-seudulle tulee. Käytii nopee läpi muidenki asioita. Onnillehan tuli Medikinetin alotuksen jälkee hirveesti mustelmia, joten se lopetettiin. Nyt se täytyy kiikuttaa labroille viel enne muuttoa. Lääkäri suostu viimei kirjottaa koulukuljetusta ja avustajaa varten lausunnon, jostain syystä se aiemmin sano että ei kuulu hänelle vaan uudelle hoitotaholle.. no suostui nyt ku se tarvitaa mahdollisimman pian. C-lausunto vammaistukee varten tulee sitten ku nää nepsytutkimukset on tehty.

Pyrystä tekee kans siirtolähetteen. Kysyi miten neurologi tuli siihe tuloksee että tourette on mahdollinen, selitin miksi ja mietittii et voi olla muutakin, tai ainakin niin toivotaan. Mut kyllähän se tosiasia on vaikken sitä haluis myöntää niin pelottaa iha hitosti että se onkin tourette.Tic-oireet on niin silmiin pistävät ja isot että vaikea kuvitella enää vaikka miten yritän että se olisi normaalia. Ja pelottaa se, että kun Pyry alottaa uudessa päiväkodissa niin ne muut lapset huomaa ne ja alkaa kiusaamaan. Täällä kaverit ei huomaa, tai ei huomioi. Ehkä siks että sille tulee sokeeks kun koko ajan on läsnä jne. Uudessa päiväkodissa uusi lapsi tuo ihmetystä ja sitä tutkaillaan. Toivottavasti olisin väärässä :(

Onni oli tänään luokan kanssa laivareissulla. Reissu oli menny hyvin, opettajalta tuli palauteviesti. Onni sano että oli joutunu maistamaan kaikkia ruokia. Hyvä ja huono asia, ei pitäs pakottaa mut toisaalta hyvä että saa maistamaan. Ristiriitaista. Onni sanoi että oli syöny lopulta vaan ranskalaisia. Katkarapuja oli maistanu, maistu ällöttävältä niinku ne muutkin. Annoin rahaa mukaan 20e jotta voi ostaa namei ja tuua vaik kotiinki. Onni on tosi perso karkille ja haluis mässäillä aina. Jostain syystä se oli ostanu vaan legoja, ei yhen yhtäkään karkkia koska ei sillä hetkellä tehny mieli. Fiksu päätös. Vähä se sit kuitenki itketti kotona, ku sit ois tehny mieli karkkia. =D 

Pyry ootti Onnia ku kuuta nousevaa koko päivän. Vaikka me käytii kahvil ja kyläs, niin se oli vaan aika hiljanen ja surullisen olonen. Ikävä veljeä. Sille on kauheen vaikee irrottautuu Onnista ja olla ilman sitä välillä. Sit se sulkeutuu ja vaan on. Nää hetket tekee sille hyvää, saa olla vaa mun kans ja oppii irtautumaan Onnista ja olemaan Pyry. Näyttämään millanen ihana ja osaava poika on.

Touretteko?

Lapset on nukkumassa ja hetki aikaa omille ajatuksille. Koko päivä on menny kaaoksen vallassa. Viikonloppuna meni 2 päivää maatessa lääkkeissä migreenin ja hortonin kanssa, toivoin että tää uus viikko alkais mukavammin mutta ei näemmä.. Pyry kuulosti aamulla siltä ku ois kurkunpääntulehdus iskemässä ja jäin sen kans kotiin. Aamupäivällä oli myös neurologin kontrollikäynti näistä tic-oireista. Ensin alkuun aiemmin pohdittiin onko epilepsiaa ja sitä jäätiin seuraamaan. Sitä se ei ole, eeg oli normaali mutta lääkäri juttelun jälkeen totesi että olisi syytä miettiä Touretten mahdollisuutta. Oirekuva sopisi siihen mutta on kuitenki vaikea erottaa "normeista ticeistä". Näitä on yhtä jaksoisesti kestänyt jo n. 8kk. Ja sitä ennen olen vanhoilta videoilta huomannu niitä olleen jo mm. 3 vuotta sitten.

Tourette.. en mä sitä halua mun lapselle! Mulle tuli kamala ahdistava olo nyt illalla kun aloin miettimään sitä. Tourettea on kai erilaatuistakin, ei ne kaikki oo pahoja mut entä jos mun lapsella on se ja siitä tulee pakko-oireinen/ääninen lapsi. Miten se kestää sen? miten mä kestän sen? miten ympärillä olevat ihmiset kestää sen? Millainen on Pyryn tulevaisuus sen kanssa? Hirveesti ahdistavia ja pelottavia kysymyksiä :( En mä oikeasti tiedä mitään Touretesta, vaan sen mitä oon sosiaalisessa mediassa nähny, ne kovat ääntelyt ja huudot, kirosanat, pakko-oireet.. Mitä se on oikeasti? Miksi mun lapsi? miksimiksimiksi? Eikö riitä että perheessä on ADHD (mahdollisen Aspergerin tai ainaki piirteiden kanssa) ja pari muutakin tapausta. Millasin geenein mä oon lapsia tänne tehny, millanen tulevaisuus niille on määrätty? Kuulostaa varmaan itsekeskeiseltä valitusvirreltä mut en mä oikein osaa nyt just muutakaan sanoa. Pää lyö tyhjää, pelkkiä kysymyksiä ilman vastauksia. Mun pieni poika <3

Onni sairastu tänään vatsatautiin ja on oksentanut koko päivän siitä lähtien ku ippestä tuli. Saa nähä sairastuuko täällä muut, kyllä varmaan ainakin osa porukasta. Selkeesti on ollu maanantai. Työharjottelua olisi viimenen viikko menossa mutta sekin meni nyt plörinäksi, harmittaa tosi paljon! Pitää ens viikolle jatkaa niin saa korvattua näitä päiviä takas. 

Muutoksia edessä

Mä oon näköjään tosi huono kirjottelee tänne blogiin, mutta toisaalta mitä sen väliä. Kirjotan kun siltä tuntuu. Jäin tossa huhtikuun alussa pois töistä että saan opiskelut suoritettua loppuun. Me muutetaan ton ukkelin luokse toukokuun lopussa jotenka kaikki pitää siihe mennes saada hoidettua. Melkee uskallan jo sanoa että toukokuun lopussa olen valmis sairaanhoitaja, ei enää paljon jäljellä! On ollu kyllä urakka, mut mä tein sen! Tai no teen :D Yksinhuoltajana neljän lapsen kanssa, erityislasten kanssa! 

En olis koskaan uskonu että joskus vielä tapaan miehen kehen rakastun palavasti ja haluan elää elämäni hänen kanssaan. Mies joka hyväksyy koko perheen. Ihana mies <3

Mutta jospa nyt päivittelisin kuulumisia meidän tän hetkisestä elämästä. Onnillahan vaihtu se lääke Elvanseen ja näyttikin toimivan todella hyvin. Nyt kevään tullen on taas hankaluudet tullu esiin. Ippessä saanu muutaman kerran isommat raivarit ja kotonakin käytös levotonta ja uhmakasta. Sain vihdoin lääkärin kiinni ja päätettiin koittaa Medikinettiä iltapäiviin. Elvansee olisi varaa nostaa, mutta en vielä halua siihen lähteä koska koulussa sitten taas O on ollu vähän jähmee, oma-alotteisuus hukassa ja tarvinnu paljon aikuista. Meille luvattiin ne neuropsykologiset tutkimukset diagnoosin tarkentamiseksi. ADHD:n lisäksi katsotaan Aspergerin mahdollisuus. Selkeät piirteet on, eri asia täyttyykö kriteerit täysin. Kuitenkin diagnoosi on tarkennettava jotta oikea koulumuoto löytyy. Muutamme siis kirkkonummelle, jätetään Turku taakse ja hypätään "tuntemattomaan". Onnille on siellä suunnitteilla Heikkilän koulu, pieni 60 oppilaan koulu (muistaakseni). 

Tänään siis keskustelin lääkärin kanssa noista tutkimuksista, tässä on kuukausi aikaa päivittää kuntoutussuunnitelma ja uusi lausunto vammaistukea varten kelaan, sekä tehdä uuteen kouluun lausunto koulumatkakyydistä ja avustajan tarpeesta. Kuulin että ostopalvelu on hyväksytty ja mun pitää varata aika, no en ois tiennyt taas sitäkään jollen olisi pyytäny soittoaikaa lääkärille näistä asioista. Soitin sinne ja ne kattoo ehtiikö ne tutkimukset tekemään edes näin nopealla aikataululla. Tietysti joku asia aina tökkii, joskus ois kiva että toi psyka olis vähä nopeempi liikkeissään. Oonha mä näitä tutkimuksia pyytäny jo pitkään. Nihkein hampain suostui kun tt:kin suositteli. 

Meille myönnettiin nyt vammaisen pysäköintilupa ja autoverovapautus ens helmikuuhun asti. On huomattavasti helpompaa Onnin kanssa kulkea kaupungilla, etenkin Helsingissä jatkossa. Muuton jälkeen pitää hakea uudestaan omaishoidontuki, saa nähä miten sitä tuolla pk-seudulla sitten saa, vai saako ollenkaan. Kesän olen ainakin lasten kanssa kotosalla, jotain keikkahommii meinasin kyl tehä. Laittelin tossa syksyy varten työhakemuksia menemään, josko joku natsais. 

Pyryllä alkaa hieman uhma talttua, on kyllä ollu vääntöä. Tiukka linja rajoissa niin on tuottanu tulosta. ONNEKS! Meillä olisi maanantaina neurologin kontrolli tic-oireista mutta työharjottelun vuoksi on pakko siirtää. Ticei on edelleen, nyt ne on suupielen nuolemista ja "kurkkuääniä". Välillä vähemmi, välillä enemmin. Toki tää tuleva muuttokin häntä rassaa, vaikka tykkää että muutetaan, niin samalla on kauhusta kankea koska joutuu vaihtamaan päiväkotia ja se itkuttää ja jännittää välillä. 

I hate mondays..

Olin tossa aamulla tekemässä lähtö töihin kun Salla tuli huoneesta itkien että pyörryttää ihan hirveesti, pää särkee vähän ja on vatsa kipee. Samat oireet kun viimeks kouristaessa mutta ilman kouristusta. Epäilen et mahdollisesti yön aikana tullu kohtaus ja toi oli jälkioloa. Sanoi että eilen oli tukiperheessä tullut pyörrytyskohtaus. En uskaltanu jättää yksin ja lähtee töihin joten soitin etten pääse. Nyt oottelen neurologin soittoa et mitä tää nyt sit tarkottaa, onko tota kohtauksee liittyvää vai mahdollisesti jotain muuta. Tää on niin stressaavaa henkisesti! Tulee taas olo että tota tyttöö ei voi jättää yhtää yksin :( Olispa jotain muuta koska jos viittaa kohtaukseen niin sitten kai tulee epilepsia diagnoosi ja lääkitys. 

Tein tuossa päätöksen viime viikolla että jään töistä huhtikuussa pois jotta voin opiskella rauhassa ja olla lasten tukena. Onnille haetaan lisää kuntoutusta ja se tulee viemään taas paljon aikaa. Haluan tehdä työni kunnolla ja olla varma siitä että oon tehny parhaani, tällä hetkellä koen enemmän että musta ei oo juurikaan hyötyä omalle työyhteisölle kun poissaoloja on koulun, kuntoutusten, lääkäri ym käyntien takia niin paljon. Esimies oli ymmärtäväinen ja sovittiin että jatkan kunnes sijainen aloittaa, eli huhtikuussa. Toi työpaikka on ollu kyllä huippu hyvä, ihanat työkaverit! 

Onnilla oli toimintaterapia-arvio joka koostu 3 osioista. 2h tt:n kanssa kahden, 2h observaatio koulussa ja 2h kotona. Tt oli ihmeissään että ei ole tehty neuropsyk. tutkimuksia koska selkeesti tarvitsee diagnoosi tarkentaa. Hyvin usein kuulema tulee kohdalle niitä kenellä ei oo tehty vaikka olis ollu tarvetta ja hän aikoo suositella niitä. Aistiyliherkkyyskysely tehtii myös. Tosi hyvä keskustelu oli. Tt sanoi että aika paljon as-piirteitä löytyy ja siksikin olisi hyvä saada ne kunnon tutkimukset kun se vaikuttaa sitten kuntoutukseen suuresti. Toimintaterapiaa Onni tulee tarvitsemaan jossain vaiheessa toiminnanohjauksen puutteen vuoksi. Avustaja suositus pysyy edelleen koska Onni ei pysty suoriutumaan itsenäisesti esim. kouluun lähdöstä. Kaikki pitää puheella ohjata. Jos sille ei sano sata kertaa että pue päälle niin se ei pue ollenkaan. Parhaimmillaan se on loman aikana olli 2 pvä ilman päivävaatteita kun en oo ohjannu pukemaan :D 

Nyt pojat on isällään, tuleevat keskiviikkona kotiin. Kiva että saavat olla siellä, se on niille tosi tärkeetä ja ne on odottanu pitkään että saavat olla pidemmän ajan ku yhe vkl. Vähän outoa olla kotona ilman niitä. Itseasiassa normia kahta päivää 2x kk lukuunottamatta, oon ollu vissii 2 krt aiemmin erossa heistä useamman päivän. Likimain vuosi sitten 5 päivää ja viime lokakuussa 4 päivää. Ollaan siis aika tiiviisti aina yhdessä. Tekee myös mulle hyvää tämä. 

Kelasta ei oo vieläkään kuulunu mitään erityiskorvattavuudesta, täytyy soitella sinne että kiirehtii ettei tarvi sit ens kerral taas maksaa ite sitä koko lääkettä. On kohtuu tyyris lääke. 

Ens kuus on kouluverkosto, saa nähä mitä siel sit sanotaan. Tt tulee sinne ja antaa siellä oman palautteensa ja suositukset ja psykan väkee pitäs olla myös paikalla kuulemassa. Lisäksi tulee nyt joku yhteispalaveri meillä kotona tai sitten koululla ennen seuraavaa kuntoutusta, minne tulee paimiosta ilmeisesti meiän omaohjaaja ja lääkäri, psykan lääkäri + muu tiimi, Siitä tuleekin mielenkiintoinen palaveri kun lääkäreillä on ainakin osittain eri näkemys Onnista.