Olin tossa aamulla tekemässä lähtö töihin kun Salla tuli huoneesta itkien että pyörryttää ihan hirveesti, pää särkee vähän ja on vatsa kipee. Samat oireet kun viimeks kouristaessa mutta ilman kouristusta. Epäilen et mahdollisesti yön aikana tullu kohtaus ja toi oli jälkioloa. Sanoi että eilen oli tukiperheessä tullut pyörrytyskohtaus. En uskaltanu jättää yksin ja lähtee töihin joten soitin etten pääse. Nyt oottelen neurologin soittoa et mitä tää nyt sit tarkottaa, onko tota kohtauksee liittyvää vai mahdollisesti jotain muuta. Tää on niin stressaavaa henkisesti! Tulee taas olo että tota tyttöö ei voi jättää yhtää yksin :( Olispa jotain muuta koska jos viittaa kohtaukseen niin sitten kai tulee epilepsia diagnoosi ja lääkitys.
Tein tuossa päätöksen viime viikolla että jään töistä huhtikuussa pois jotta voin opiskella rauhassa ja olla lasten tukena. Onnille haetaan lisää kuntoutusta ja se tulee viemään taas paljon aikaa. Haluan tehdä työni kunnolla ja olla varma siitä että oon tehny parhaani, tällä hetkellä koen enemmän että musta ei oo juurikaan hyötyä omalle työyhteisölle kun poissaoloja on koulun, kuntoutusten, lääkäri ym käyntien takia niin paljon. Esimies oli ymmärtäväinen ja sovittiin että jatkan kunnes sijainen aloittaa, eli huhtikuussa. Toi työpaikka on ollu kyllä huippu hyvä, ihanat työkaverit!
Onnilla oli toimintaterapia-arvio joka koostu 3 osioista. 2h tt:n kanssa kahden, 2h observaatio koulussa ja 2h kotona. Tt oli ihmeissään että ei ole tehty neuropsyk. tutkimuksia koska selkeesti tarvitsee diagnoosi tarkentaa. Hyvin usein kuulema tulee kohdalle niitä kenellä ei oo tehty vaikka olis ollu tarvetta ja hän aikoo suositella niitä. Aistiyliherkkyyskysely tehtii myös. Tosi hyvä keskustelu oli. Tt sanoi että aika paljon as-piirteitä löytyy ja siksikin olisi hyvä saada ne kunnon tutkimukset kun se vaikuttaa sitten kuntoutukseen suuresti. Toimintaterapiaa Onni tulee tarvitsemaan jossain vaiheessa toiminnanohjauksen puutteen vuoksi. Avustaja suositus pysyy edelleen koska Onni ei pysty suoriutumaan itsenäisesti esim. kouluun lähdöstä. Kaikki pitää puheella ohjata. Jos sille ei sano sata kertaa että pue päälle niin se ei pue ollenkaan. Parhaimmillaan se on loman aikana olli 2 pvä ilman päivävaatteita kun en oo ohjannu pukemaan :D
Nyt pojat on isällään, tuleevat keskiviikkona kotiin. Kiva että saavat olla siellä, se on niille tosi tärkeetä ja ne on odottanu pitkään että saavat olla pidemmän ajan ku yhe vkl. Vähän outoa olla kotona ilman niitä. Itseasiassa normia kahta päivää 2x kk lukuunottamatta, oon ollu vissii 2 krt aiemmin erossa heistä useamman päivän. Likimain vuosi sitten 5 päivää ja viime lokakuussa 4 päivää. Ollaan siis aika tiiviisti aina yhdessä. Tekee myös mulle hyvää tämä.
Kelasta ei oo vieläkään kuulunu mitään erityiskorvattavuudesta, täytyy soitella sinne että kiirehtii ettei tarvi sit ens kerral taas maksaa ite sitä koko lääkettä. On kohtuu tyyris lääke.
Ens kuus on kouluverkosto, saa nähä mitä siel sit sanotaan. Tt tulee sinne ja antaa siellä oman palautteensa ja suositukset ja psykan väkee pitäs olla myös paikalla kuulemassa. Lisäksi tulee nyt joku yhteispalaveri meillä kotona tai sitten koululla ennen seuraavaa kuntoutusta, minne tulee paimiosta ilmeisesti meiän omaohjaaja ja lääkäri, psykan lääkäri + muu tiimi, Siitä tuleekin mielenkiintoinen palaveri kun lääkäreillä on ainakin osittain eri näkemys Onnista.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti