I hate mondays..

Olin tossa aamulla tekemässä lähtö töihin kun Salla tuli huoneesta itkien että pyörryttää ihan hirveesti, pää särkee vähän ja on vatsa kipee. Samat oireet kun viimeks kouristaessa mutta ilman kouristusta. Epäilen et mahdollisesti yön aikana tullu kohtaus ja toi oli jälkioloa. Sanoi että eilen oli tukiperheessä tullut pyörrytyskohtaus. En uskaltanu jättää yksin ja lähtee töihin joten soitin etten pääse. Nyt oottelen neurologin soittoa et mitä tää nyt sit tarkottaa, onko tota kohtauksee liittyvää vai mahdollisesti jotain muuta. Tää on niin stressaavaa henkisesti! Tulee taas olo että tota tyttöö ei voi jättää yhtää yksin :( Olispa jotain muuta koska jos viittaa kohtaukseen niin sitten kai tulee epilepsia diagnoosi ja lääkitys. 

Tein tuossa päätöksen viime viikolla että jään töistä huhtikuussa pois jotta voin opiskella rauhassa ja olla lasten tukena. Onnille haetaan lisää kuntoutusta ja se tulee viemään taas paljon aikaa. Haluan tehdä työni kunnolla ja olla varma siitä että oon tehny parhaani, tällä hetkellä koen enemmän että musta ei oo juurikaan hyötyä omalle työyhteisölle kun poissaoloja on koulun, kuntoutusten, lääkäri ym käyntien takia niin paljon. Esimies oli ymmärtäväinen ja sovittiin että jatkan kunnes sijainen aloittaa, eli huhtikuussa. Toi työpaikka on ollu kyllä huippu hyvä, ihanat työkaverit! 

Onnilla oli toimintaterapia-arvio joka koostu 3 osioista. 2h tt:n kanssa kahden, 2h observaatio koulussa ja 2h kotona. Tt oli ihmeissään että ei ole tehty neuropsyk. tutkimuksia koska selkeesti tarvitsee diagnoosi tarkentaa. Hyvin usein kuulema tulee kohdalle niitä kenellä ei oo tehty vaikka olis ollu tarvetta ja hän aikoo suositella niitä. Aistiyliherkkyyskysely tehtii myös. Tosi hyvä keskustelu oli. Tt sanoi että aika paljon as-piirteitä löytyy ja siksikin olisi hyvä saada ne kunnon tutkimukset kun se vaikuttaa sitten kuntoutukseen suuresti. Toimintaterapiaa Onni tulee tarvitsemaan jossain vaiheessa toiminnanohjauksen puutteen vuoksi. Avustaja suositus pysyy edelleen koska Onni ei pysty suoriutumaan itsenäisesti esim. kouluun lähdöstä. Kaikki pitää puheella ohjata. Jos sille ei sano sata kertaa että pue päälle niin se ei pue ollenkaan. Parhaimmillaan se on loman aikana olli 2 pvä ilman päivävaatteita kun en oo ohjannu pukemaan :D 

Nyt pojat on isällään, tuleevat keskiviikkona kotiin. Kiva että saavat olla siellä, se on niille tosi tärkeetä ja ne on odottanu pitkään että saavat olla pidemmän ajan ku yhe vkl. Vähän outoa olla kotona ilman niitä. Itseasiassa normia kahta päivää 2x kk lukuunottamatta, oon ollu vissii 2 krt aiemmin erossa heistä useamman päivän. Likimain vuosi sitten 5 päivää ja viime lokakuussa 4 päivää. Ollaan siis aika tiiviisti aina yhdessä. Tekee myös mulle hyvää tämä. 

Kelasta ei oo vieläkään kuulunu mitään erityiskorvattavuudesta, täytyy soitella sinne että kiirehtii ettei tarvi sit ens kerral taas maksaa ite sitä koko lääkettä. On kohtuu tyyris lääke. 

Ens kuus on kouluverkosto, saa nähä mitä siel sit sanotaan. Tt tulee sinne ja antaa siellä oman palautteensa ja suositukset ja psykan väkee pitäs olla myös paikalla kuulemassa. Lisäksi tulee nyt joku yhteispalaveri meillä kotona tai sitten koululla ennen seuraavaa kuntoutusta, minne tulee paimiosta ilmeisesti meiän omaohjaaja ja lääkäri, psykan lääkäri + muu tiimi, Siitä tuleekin mielenkiintoinen palaveri kun lääkäreillä on ainakin osittain eri näkemys Onnista.

Tiistai täynnä toivoa.. vai mitenkä se menikää..

Tänään piti mun kertoa jotain hyvää Onnista. Tuli jotenki lämmin olo kun sanoin hyviä asioita ongelmien sijasta. Onni on pohjimmiltaa  äärettömän kiltti lapsi ja sillä on super hyvä muisti. On paljon hyviä piirteitä mutta nuo tuli ekana mieleen. Mun kullan nuppu <3 kotitehtävänä ryhmästä on miettiä mikä onnissa on parasta just nyt. Nää ei oo helppoi asioi miettiä vaikka luulis että on. Mä ajattelen niin paljon hyvää tuosta pojasta mutta samalla ne vaikeudet muistuu mieleen. Parasta just nyt? Se että O viihtyy sylissä, ottaa halailut vastaan, on rakastettava ja rakastava. Hänellä on empatiakykyä.  Nyt kun lääkitys vaihtu niin on tasaisempi ehkä hivenen ja syö! Jestas se syö niinku ei ois ikän ruokaa nähny 😃

Meillä oli tänään thera play  ja se meni kohtuu hyvin. Onni oli todella varautunu mutta samalla hyvin utelias. Terapiahetki kestää 30min mut on todella uuvuttavaa onnille. Katsekontakti koko ajan, joutuu kuuntelee ja noudattaa ohjeita. Ei itse voi päättää asioiden kulkua. Onni tsemppaa aina hyvi ja kaikki sujuu. Pari tuntia hetken jälkeen tuli megaraivari. Kahden ihmisen kiinni pidettävä. Onni puri mua toppatakin läpi niin että jäljet tuli. Mut lopulta rahoittu. Salla oli menny pyryn kans syömää ja me saatii olla onnin kans hetki kahden. Ja käytii päivällisellä kahden. Illal käytii pelailee bilistä ja oli kivaa. Nyt ne o nukkumas, onnilla tuntuu kestävän unen saanti mut kaipa se pia simahtaa. Teineille iso kiitos, ne on apuna tosi paljon ja en tiedä miten ilman heitä pärjäisinkään <3

Kuntoutusviikko

Tänään alkoi taas kuntoutusviikko täällä paimiossa. Joka kerta tähän mennessä ensimmäisenä Onni on saanu megaraivarin. Tänään ei! Leikkii ja värittää ja ainakin vielä kaikki sujuu hyvin. Onnin lääkitys vaihtui viime viikolla Concertasta Elvanseen ja on eroa nähtävissä. Ruoka maistuu taas. Uskomattoman hienoo nähä että lapsi taas syö eikä vain kuihdu silmissä. Käytöksessäkin on eroa. Ehkä hiukan ollu itkuherkempi mut toisaalta muutoksiakin on ollut. Onnin avustaja on ollu saikulla viime viikon ja monta eri avustajaa ollu viikon aikana. Torstaina pojista tuli myös isoveljiä kun heidän isä sai vauvan. Tää aiheuttaa jonkinlaisia tunnekuohuja myös.

Uuden lääkityksen myötä Onni sai myös vihdoin ADHD-diagnoosin! En muista mainitsinko edellisessä postauksessa, muisti on nykyään ku hiirellä :D

Katsellaan millainen viikko tulee, thera playta on tiiviisti tällä kertaa. Keskiviikkoon mahtui kauan odotettu allaspäivä eli lapset pääsee uimaan. Jos iltaisin jaksais vähän kouluhommiakin tehä ni saa niitä eteenpäin. 40 opintopistettä pitäisi vielä kasata ja sit ois paperit kourassa :)