Kelan kuntoutuspäätös

Nyt se sitten kolahti luukusta, kuntoutuspäätös. Nyt odotellaan sitten kutsua ja lähetään koko perhe Paimioon kuntoutusjaksolle. Ootan innolla näitä reissuja :)

Lapsen ja nuoren yleisneurologinen linja, enintään 20vrk eli tuosta riittää 2-3 jaksoon. 5.8 meillä on taas psykan käynti, meinaan olla tiukka ja vaatia terapiaa. Sinne on päästävä, etenki ku koulu alkaa ni varmaan elämä muuttuu taas aika kaaokseksi :(

Iso askel :)

Meillä on tänään ollu rauhallinen päivä, nukkumaan meno meni hienosti :)

Mutta mikä parasta, Onni maisto kielenkärjellä maksamakkaraa! Se ei maista normaalisti mitää uusia makuja, aina ne samat vanhat ruoka-aineet mut nyt rohkaistui! Ihanaa :) ei tykänny mut yritti ainaki!

Onni tykkää Robinista, ja tänää autossa radiossa kerrottiin että Robin oli tippunu lavalta sunnuntaina. Onni meni ihan hysteeriseks ja itki tätä, sain onneks rauhotettua sen mut voi mun pientä :) <3

Nyt on hyvä mieli mennä nukkuu ja aamulla töihi :)

Maanantai 13.7

Viikko sitten sunnuntaina ku hain pojat isältään, oli Pyry kipee. Ma-ke meni saikulla lasten kanssa. Tiistaina pyryn vointi oli sen verra hyvä että mentiin leffaan koska seinät tuntu kaatuvan lasten ja mun päälle. Pääsin onnin avustajakortin kanssa ilmaseks, aikas kiva juttu :) tietysti minäkin tulin kipeeks, vähän kuumettaki oli mut en jatkanu saikkua. Tykkään olla töissä, edelleen on keuhkot vähän kipeet ja lima irtoo :(

Eilen oli Onnilla ollu taas huono päivä päiväkodissa, varmaan seki et sil o hirvee yskä vaikuttaa sen jaksamiseen. Arki on menny melko hyvi, välillä menee tosi levottomaks meininki mut ilman kiinnipitoja niistä on selvitty. Nepsy-valmentaja jäi nyt lomalle, elokuussa nähää uudelleen. Toivottavasti saatais vielä jatkaa kun hän valmistuu. Onni lämpiää hitaasti, nyt kun oli 3 vikaa käyntii tiiviisti, Onni oli kontaktissa jopa vähän. Vaatisi useamman käynnin ennen ku hän lämpiää.

Nukkumaan meno on tänää taas yhtä pelleilyä, huoh. No kaipa ne pian rauhottuu. Aamulla taas kuudelta herätys. Nyt ku aamut o säännöllisii ni ne sujuu paremmin, selkee rytmi auttaa.

Tänää oltii kotona neljä jälkee ja puol viide aikaa lähettii päivystyksee. Tyttöö pisti ilmeisesti amppari lauantaina ja tänää oli koko jalkapöytä turvonnu, suun kautta kortisonia ja vahvempaa kortisonirasvaa. Kotona oltii vähä vail puol seiska joten tääki päivä taas venähti :(

Maanantai 6.7.15

Pari viikkoa hurahtanut taas viime kirjotuksesta. Pojat oli tossa viikko sitten lauantaina Jäärämetsän eläintilalla päiväleirillä. Ne tykkäs siitä ihan mielettömästi, suosittelen sitä kaikille! Leirin vetäjä sano että ei uskois että on erityislapsi, ei minkään näköstä ongelmaa ollu ja lähtiessä Onni halas sitä (mies). Se ei koskaan halaa puolituttuja ja tämän hän oli "tuntenut" 8h tunnin ajan, joten oli varmasti ollu erityisen kivaa :)

Viime viikolla soittelin lasten psykalle ja kysyin mielipidettä siihen että Onni puhuu enkeleistä ja jeesuksesta koko ajan, haluaisi nähdä jeesuksen. "Haluaisin että minusta tulee enkeli niin näen jeesuksen". Voisi kuulua kuulema normaaliin kehitykseenkin, kunhan ei itsetuhoisia ajatuksia tule niin ei tarvitse olla huolissaan. Äitinä se on kamalaa kuunneltavaa kun pien laps juttelee tollasia :( Viime viikolla oli kiinnipitotilanne pitkästä aikaa, Meni onneks nopeasti ohi. Paljon on kirjakielellä puhumista ja samalla lässyttämistä ja takertuu numeroihin tosi paljon. Meillä käy neuropsykiatrian valmentaja-opiskelija joka siis valmistuu nyt syksyllä. On ollu hienoo et on voinu sille purkaa näit juttui ja se on auttanu, kuunnellu. Onnille on vaikeeta pukeutuminen säänmukaan, nytkin helteellä ei luopunu pitkistä housuista päiväkodissa, toisena päivänä ei pitkähihasesta ja kerra oli takkiki päällä. Hän teki meille kuvataulun joho laitetaan säänmukainen vaatetus, Onni oli siitä kiinnostunu kun katottiin yhdessä ennen nukkumaan menoa. Sillo ku tää nepsy-valmentaja on, Onni ei halua oikeen osallistua mihinkään, ei juuri puhukaan. Ollaa juteltu myös siitä että taustalla olis mahdollisesti jotain muutakin kuin tunnepuolen ongelmat, nepsy-valmentaja on samaa mieltä että tässä on paljon adhd-asperger-autismin kirjoon kuuluvaa myös eikä Onnin tunne-elämä voi parantua jos ei neurologista puolta hoideta myös. Ei voi oppia säätelemään tunteitaan jos ei tiedä miten se tapahtuu.

Se, että joku on kuunnellu mua ja nähny saman ku mä tuntuu upeelta! Mä en ehkä kuvittelekaan näitä ongelmia vaan oon mahdollisesti oikeessa. Nyt ku lasten psykakin kuuntelis mua, mut sitä on varmaan turha odottaa. Nepsy-valmentaja kirjottaa loppulausunnon kun nää käynnit on ohi, Katotaa mitä psyka
 siihen sitte sanoo, mun mielestä pitäs saada neurologiset tutkimukset myös. Ei niistä haittaakaan olis vaan päinvastoin!

Mä voin kuvitella että Onnin ajatukset on pitkälti tälläsiä, ei tiedä mitä tekis, minne menis.